obiščite nas na Facebook-u

Utrinki z delavnice Demenca - Alzheimerjeva bolezen

Utrinki z delavnice Demenca - Alzheimerjeva bolezen

Demenca je kronični napredujoči bolezenski proces na možganskem tkivu in/ali ožilju. Vzroke za nastanek bolezni lahko razdelimo na genetske (dedne), ki jih je 1/3 in negenetske. Večja tveganja za demenco predstvaljajo: starost, spol, obstoj blage kognitivne motnje, genetski dejavnik ApoE4, družinska zgodovina, nižja izobrazba, srčno žilne bolezni, možganske bolezni in poškodbe, diabetes, depresija, povišan holesterol, stres, motnje spanja, nekatera zdravila, vnetne bolezni, estrogen, antioksidanti in drugo. Pomembno je predvsem zmanjševanje tveganj, zgodnje odkrivanje in zdravljenje bolezni z uporabo farmakoloških in nefarmakoloških tehnik, vključujoč interaktivno vlogo posameznika v socialnem okolju z vzdrževanjem zdravega življenjskega sloga (fizična in psihična aktivnost, prehrana, socialna vključenost in drugo).
Diagnozo bolezni postavi zdravnik specialist na osnovi avtoanamnestičnih, heteroanamnestičnih podatkov, presejalnih testov, ter z laboratorijskimi in s slikovnimi preiskavami. Zdravil, ki bi ozdravila demenco še nimamo, zato s pravočasno in ustrezno obravnavo ohranjamo kakovost življenja obolelih in njihovih svojcev.

1.    Kateri so prvi znaki in kako jih prepoznamo?
Vrstni red bolezenskih znakov je dokaj individualen in bolezensko pogojen ter odvisen od področja, ki je prizadeto. Običajno prve blage težave oboleli ali njegovi najbližji spregledajo, jih pripisujejo drugim nepomembnim vzrokom, zato je prvi obisk pri zdravniku običajno v že napredovani obliki demence. Prvi znaki so odvisni tudi od vrste demence, teh je okoli 200. Začetni znaki se lahko kažejo s spremembo razpoloženja, razdražljivostjo, nezainteresiranostjo, prestrašenostjo, povečano občutljivostjo za dražljaje, situacijsko nasilnim vedenjem, s katerim oboleli opomni, da ne zmore več obvladovati običajnih življenjskih situacij. Nekoliko slabši je priklic svežih informacij je znak zgodnjih motenj spomina, ki niso nujno znak demence. Izvršitvene funkcije so dokaj zgodaj prizadete, ki namerno k ciljem usmerjajo aktivnosti npr. kuhanje. Pojavijo se motnje zaznavanja brez okvare čutil, ne kažejo zanimanja za dogodke in situacije v okolici, ostajajo doma kjer se počutijo varnim, postanejo preveč natančni ali preveč površni, včasih zavzeti za neko idejo, na trenutke sumničavi in podobno.  Napredovanje bolezenskega procesa poglablja klinično sliko v smislu oteženega funkcioniranja obolelega in skrbi zase. V klinični praksi velja pravilo da je najbolje začeti z obravnavo v zelo zgodnji fazi, ker je učinek zdravljenja na kakovost funkcioniranja in življenja oseb največji. Predvsem oboleli potrebujejo veliko empatije in zaupnega odnosa najbližjih svojcev, ki mu omogočajo prijetno in zadovoljno življenje v domačem okolju.

2.    Kdo je bolj ogrožen za demenco glede na spol?
Medicina spolov se danes vse bolj uveljavlja in raziskuje za katere bolezni so posamezniki bolj ogroženi in kakšni so odzivi na zdravljenje. Demenca bolj prizadene ženske in tako prizadene približno vsako 6. žensko in vsakega 10. moškega po 65 letu. Ugotovili so, da je dejavnik tveganja pri ženskah usihanje hormonov v menopavzi.

3.    Ali za demenco obolevajo tudi mladi ljudje?
Znanih je več kot 200 vrst demenc in nekatere se pojavljajo v aktivnem življenjskem obdobju, kar je povezano z dednostjo, stresom, načinom življenja, uživanjem psihoaktivnih snovi, prisotnostjo kroničnih bolezni, okužbami in drugim dejavnikom ki posredno ali neposredno prizadenejo možgansko tkivo ter posledično funkcije. Tako se frontotemporalna demenca pojavlja v 5 – 7 % vseh demenc in predstavlja prezgodnjo obliko demence. Znanstveniki ocenjujejo, da je okoli 5 % vseh oblik Alzheimerjeve bolezni dednih, ki se pojavljajo pred 65 letom lahko med 30 in 60 letom starosti.

4.    Ali je demenca dedna?
Demenca je proces značilnih sprememb v možganih, ki jo povzroči veliko število genetskih in negenetskih dejavnikov. Tako dednost ima določen vpliv na pojav demenc, vendar je dednih oblik relativno malo v primerjavi z drugimi vrstami demence. Obstajajo dokazi, da so to običajno prezgodnje oblike demenc s pojavom pred 50 oz. 60 letom starosti. Odkriti gen Apo-e4 zvišuje možnost nastanka prezgodnje Alzheimerjeve bolezni, ki je vzrok večini demenc.

5.    Kdaj k zdravniku ko domači opazimo nekatere spremembe?
Pomembno je, da ste pozorni opazovalci ter da zapisujete vse situacije in dogodke v katerih se je vaš svojec drugače obnašal kot je običajno pričakovano, še posebej če sumite, da bi šlo za morebitne težave v zvezi z demenco. Zapišite tudi podatke o počutju (žalosten, jokav, tih) , okoliščinah (noč, uživanje alkohola, kronične bolezni, zdravila) in spremljajočih dejavnikih (stresne situacije, anestezija, smrt v družini). Zapisano naj bo dokumentirano z datumom, časom, krajem ter v kontekstu funkcioniranja domnevno spremenjenega svojca. Zdravnik bo na prvem pogovoru z obolelim in domačimi potreboval tovrstne podatke.

6.    Kakšna je razlika med demenco in pozabljivostjo?
Demenca je napredujoči proces strukturnih in biokemičnih sprememb v možganih, ki močno prizadenejo človekovo življenje in vsakodnevno funkcioniranje obolelega npr. težko si pripravi obroke hrane, s težavo uporablja prevoz, opušča higieno, izogiba se socialnim stikom, s težavo oz. ne zmore priklica svežih informacij. Pozabljivost pa je trenutno ne-spominjanje določene situacije, imen, ki smo jih nekoč znali ali ne-zapomnitev vseh reči, ki jih je potrebno kupiti. Vse omenjeno je odvisno od naše pozornosti, ponavljanja, razpoloženja, hkratne prisotnosti več informacij, odnosa in drugo.

7.    Ali je zdravljenje demence učinkovito?
Zdravljenje demenc je najbolj učinkovito če se začne v prezgodnjih fazah bolezni, še pred izbruhom bolezenskih znakov. Zdravila delujejo tako, da izboljšajo spoznavno zaznavne funkcije (kognitivne funkcije), povečajo dnevno aktivnost obolelih in blažijo vedenjske znake. Med zdravili ni dokazanih večjih razlik v učinkovitosti, kljub temu da pri 30 – 50 % ni opaznega izboljšanja. Zdravnik določi najbolj optimalni odmerek zdravila za doseganje terapevtske koristi.

8.    Ali je dopustno zdravljenje s homeopatijo?
Zdravljenje temelji predvsem na zaupnem odnosu med zdravnikom in obolelim. Tako zdravljenje s homeopatskimi zdravili naj bo dogovorjeno z zdravnikom specialistom, ki bo najbolje svetoval glede na druge terapevtske učinkovine oz. zdravila. Običajno so homeopatska in komplementarna zdravila dovoljena, čeprav ni znanstvenih dokazov o njihovi terapevtski učinkovitosti. Ginko biloba in drugo kljub dolgoletni uporabi nimajo klinično dokazanih učinkov na zdravljenje demence.

9.    Kako pomaga umovadba oz. kognitivni trening?
Kognitivni trening je metoda s katero naj bi pri obolelem ohranjali vse kognitivne funkcije od katerih je odvisno njegovo funkcioniranje v življenjskem in socialnem okolju. Temelji na teoriji kognitivne rezerve, ki pridaja večjo težo pasivni kognitivni rezervi (tekom življenja ustvarjeni zalogi znanja, izkušenj in sposobnosti), ki naj bi omogočala obolelim boljše izhodišče za vsakodnevno funkcioniranje z črpanjem »kognitivnih zalog« ustvarjenimi tekom življenja. Opozarja tudi na aktivno kognitivno rezervo, ki pomeni urjenje umskih sposobnosti (kognitivni trening) z različnimi tehnikami, ki obolelem podaljša samostojno oz. asistirano funkcioniranje. Znanstveni dokazi o učinkovitosti umovadbe niso zanesljivi zaradi interindividualnih razlik med posamezniki in njihovega predbolezenskega funkcioniranja.

10.    Kako se obolelega z demenco pripraviti in ga vključiti v igranje enostavnih iger npr. domino, karte z domačimi?
Pomembno predvsem vprašati obolelega in izvedeti, kaj ga veseli ta trenutek, prav zdaj, in ali se je v preteklosti rad vključeval v družabne igre in podobno. Zdravi pogosto mislimo, da bi obolelem krajšali dolgčas, če mu ponudimo to možnost, vendar je potrebno najprej ugotoviti kaj si sam želi. Pomislite tudi na to, da je morda ta hip pozabil pravila oz. se jih ne spomni več in v izogib neprijetnem počutju odklanja sodelovanje v takšnih situacijah. Počakajmo na ugoden trenutek in takrat je priložnost za kakšno igrico, pregledovanje albuma, pospravljanje starih oblačil ipd.

11.    Kako sladkorna bolezen in druge bolezni vplivajo na demenco?
Bolezni kot so povišane vrednosti krvnega tlaka, sladkorna bolezen, povišane vrednosti maščob v krvi zvišajo verjetnost za možgansko kap in druge možganske bolezni posledično tudi Alzheimerjevo bolezen, ki je vzrok večini demenc. Zato velja napotek, da je zdravljenje in zdravju koristno obnašanje posameznika pri obravnavi omenjenih težav nujno za preprečevanje/boljše vodenje demence. Kadar domnevate, da bi kljub temu potrebovali pregled pri zdravniku zaradi težav s spominom, nikar ne odlašajte, ker so v zgodnjem stadiju izbrani načini pomoči najbolj učinkoviti. Težave s spominom ne nakazujejo vedno uvoda v demenco.

12.    Ali Parkinsonova bolezen lahko povzroči demenco?
Demenca pri Parkinsonovi bolezni predstavlja posebno vrsto demence, ki se pojavi med 40 – 70 % primerov. Višje tveganje za nastanek tovrstne demence imajo osebe z višjo starostjo, blago motnjo ob diagnozi Parkinsonove bolezni, težjimi motoričnimi znaki in srčnožilnimi boleznimi. Diagnozo vedno potrdi zdravnik z ustreznimi diagnostičnimi metodami.

13.    Kako pripraviti osebo, ki kaže vidne znake bolezni da bi šel po pomoč, ker vsak še tako miren pogovor o tem sproži agresivno reakcijo?
Obolelim in zdravim svojcem je najtežje priznati, da se do sedaj sicer zdravemu človeku, pojavljajo nekateri problemi, ki jih s težavo obvladuje. Najbližji svojci so tisti, ki opazijo prve spremembe a najtežje je pripraviti domnevno obolelega, da gre na pregled k zdravniku. V začetku je odklonilno vedenje način obrambe in potrditev da lahko sam odloča. S strani svojcev so potrebni naklonjenost, razumevanje, potrpljenje, usklajena komunikacija (izpustitev besede zdravnik, zdravstvo, pregled ipd.), enostavne razlage npr. da bi skupaj šla nekomu, strokovnjaku na pogovor, s katerim se bo pogovoril, mu bo razložil stanje. Izogibajte se vprašalnici zakaj ter poskušajte najti ugoden trenutek dobrega počutja, potrdite mu da prav razmišlja, da dobro sodeluje in s tem pomaga sebi, vendar potrebuje kratek pogovor. Podkrepite s primerom iz preteklosti, ko je pogovor in nasvet pomagal rešiti problem.

14.    Koliko večkratna splošna anestezija deluje na sprožitev demence?
Kirurško zdravljenje različnih patoloških stanj in motenj različnih organskih sistemov v starosti zahteva anestezijo (narkozo), ki je sestavni del zdravljenja zato mora biti skrbno izbrana glede na spremljajoče bolezni in stanja v starosti. Interdisciplinarni pristop k obravnavi starostnika zmanjšuje tveganja za morebitne zaplete pri anesteziji. Kadar je narkoza potrebna in gre za ljudi s kognitivnimi motnjami  bo zdravnik skrbno pretehtal možnost drugačnega zdravljenja ali drugačne anestezije. Oboleli z demenco imajo pogosto po anesteziji zaplete akutne zmedenosti in/ali delirija kar lahko poslabša klinično sliko demence in podaljša osnovno zdravljenje.

15.    Kako vključiti socialno službo da svojci nebi izkoriščali dementnih staršev npr. odtujevanje premoženja, grožnje, fizično in psihično nasilje?
Oboleli za demenco so najbolj izpostavljena skupina za morebitne zlorabe, saj so podatki, ki jih podajajo lahko nepopolni, nezanesljivi ali nepreverljivi, zlasti kadar živijo sami. Zato velja pravilo, da se morebitne vidne in zaznane zlorabe finančne, psihične, čustvene, fizične natančno zapišejo in preverijo s strani patronažne službe in/ali socialnega delavca in/ali zakonitega skrbnika in posredujejo ustreznim službam. Zdravnik mora biti seznanjen z družinskimi problemi, ki bo o zlorabah ustrezno ukrepal.

16.    Kako izvemo kaj doživlja obolela oseba v razviti fazi demence?
V razviti fazi bolezni je oboleli bolj ali manj odvisen od pomoči svojcev, skrbnikov in negovalcev pri skoraj vseh življenjskih aktivnostih, ker zato obstajajo dokazane organske, fiziološke in funkcionalne spremembe v možganih. Funkcioniranje obolelega je na ravni občutkov in posameznih razdrobljenih zaznav, ki jih ne zmore več združiti v celotno zaznavo ali mišljenje. Zato je potrebno pri obravnavi in negovanju biti sočuten spremljevalec, empatični poslušalec in opazovalec, ki bo poskušal razumeti gibe, znake in znamenja, ki nam jih pošilja oboleli ko smo z njim. Poskušamo se vživeti v svet obolelega in mu z našimi ravnanji ustvariti prijetno in zadovoljno življenje brez ustvarjanja dodatnih težav.

17.    Kako ravnati, ko te oseba z demenco odrine, ko se ji poskušaš približati?
Zavedati se moramo upoštevanja potrebne distance v pogovoru in pri aktivnostih z obolelim, ki jo pričakuje in zahteva, če sami na njo nismo dovolj pozorni. Zdravi ravno z neupoštevanjem distance močno vstopamo v življenjski prostor obolelega in ga omejujemo ter s tem povečujemo njegovo stisko kar dodatno stopnjuje prestrašenost. Vsiljivost ali zaščitniški pristop nista zaželena. Zato vedno prosimo za dovoljenje in presodimo, koliko blizu in daleč dopušča oboleli, da lahko usklajeno sodelujemo in sobivamo z njim. Njegove sposobnosti prilagajanja so omejene, zato se prilagajamo mi.

18.    Kaj narediti, če vas obtožujejo da ste kaj ukradli?
Zaradi dokaj zgodnjih motenj na področju kratkoročnega spomina oboleli založijo, odložijo ali zavržejo svoje osebne reči, in jih ne najdejo več na običajnih mestih. Zato moramo sprejeti dejstvo, da bolezenske spremembe v možganih narekujejo takšno vedenje in da smo kot spremljevalci in svojci lahko obtoženi »kraje«. Oboleli, tako kot zdravi, pogosto iščejo »zunanjega« krivca za nastali problem. Pomagamo s preusmerjanjem pozornosti z vprašanji kdaj se je zgodilo, kje je takrat bil, kdo je bil zraven, kako pomembna je ta reč in predvsem kako mu lahko pomagamo s čemer maksimalno aktiviramo vse njegove resurse (vključimo vsa čutila). Brez zanikanja da to ni res, da je nemogoče ker oboleli živi svoj realni svet, ki je drugačen od našega.


19.    Kako osebi povemo da določene besede npr. sem bil tam ni pravilna in mu povedati da ni res? Oseba je nezadovoljna in kako naprej ravnati ali mu potrdiš ali spremeniš temo?
Predvsem dovolimo obolelim da so drugačni in da določene situacije imajo zanj drug pomen npr. niso prioritetne. Dokazovanje dejstev pri obolelem rojeva konflikte in upor, kar jim jemlje avtonomijo in pogum za sodelovanje. Poslušamo jih in slišimo, saj nam vedno nekaj sporočajo, tudi ko ničesar ne povedo. Nikakor ne dokazujemo našo »pravilnost« temveč nadaljujemo njegovo zgodbo z vprašalnicami, kako razmišlja, kaj mu to pomeni, kako si je pomagal v takšnih situacijah in podobno ter ga aktivno vključimo v iskanje zadovoljivega približka k določeni temi.

20.    Pri vsakodnevnem pogovoru se ne spomnim imen politikov, ljudi ali ne najdem stvari, ki sem jo odložila običajno tik »pod nosom«?
Spominski sistem ima svoje strukturne in procesne značilnosti. Zaznane informacije izbira senzorni spomin in beleži procese s katerimi naše zaznave vstopajo v spominski sistem. Pri tem se ob določenih pogojih informacija izgubi ali pa procesira v kratkoročni spomin na kar pomembno vpliva naša pozornost. Iz kratkoročnega spomina informacije s ponavljanjem prehajajo v dolgoročni spomin. S ponavljanjem se spominska sled ohranja dalj časa in se poveča možnost da bo informacija trajno shranjena. Znanstveniki so dognali tudi druge procese, ki vplivajo na naš spomin.

Prilagajanje in dopuščanje z upoštevanjem potreb obolelih, ki so nam zdravim včasih nerazumljive naj bo vodilo na poti usklajenega sobivanja. Potrebno je sprejeti dejstvi, da sta funkcioniranje in vedenje odraz notranjih procesov in nikakor ne nagajivosti ali škodoželjnosti. Sočutni spremljevalec je oseba, ki razume tudi takrat ko zmanjka besed.


Pripravila:   Doc. dr. Radojka Kobentar, viš.med.ses., prof.def.